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當然我曉得自體免疫疾病兇起來是很霸道的
住院啦,打藥啊什麼的是常有的事
但是在台灣,大概是因為「第一次的親密接觸」這本小說的影響
以及後續一些影視作品的渲染
(大致就是女生得了SLE最後死掉然後男生很傷心)
大家似乎都把自體免疫疾病視作極可怕的不治之症

有危機意識是好的,但是每天擔心這個擔心那個
甚至因為疾病的緣故而影響到自己的心理健康,這樣就糟了
現在風濕免疫疾病的治療越來越進步,大部分的人情況都不嚴重
因為檢驗技術越來越準確,很多人連症狀都還不明顯就發現有問題了
悲慘案例常是因為拖很久,確診晚,又沒現在這些新藥
最後才導致不可挽回的結局
配合主治醫師回診服藥,多注意身體狀況,不要亂吃偏方
原則上真的不會有太大的問題

好的,然後前天例行回診
現在頻率大概都壓到一個月回去
跟醫生喇賽一次XD
大概問一下最近怎麼樣有沒有繼續燒關節痛網狀青斑有沒有消之類的
然後問我指考怎麼樣,
我說接近中醫牙醫了,覺得學測可以上醫學(?)
最後翻翻病歷說該追蹤指數囉!這次抽的是ANA、CBC、肝腎、ESR
因為SLE跟其他免疫疾病都容易腎炎,所以兩年半來第一次加了驗尿
看看有沒有出現尿蛋白等蛛絲馬跡
總結:四管血(ANA、CBC、ESR、肝腎功能)+尿液常規
下次回診是8/4,再來報告結果如何囉。

啊然後如果不知道什麼是網狀青斑
它是一種神秘的皮膚現象,可能正常,也可能暗示你免疫有問題
溫度變化大的話我的手會出現這種花花的紋路,會自己消掉
不會痛,頂多麻麻的。殷醫師說應該是有點血管炎才會這樣

[微抱怨]
等報告這種事情真的很弔詭,
一方面你不知道自己到底怎麼回事
希望數據給你一個確切的答案
從另一方面來說,有答案代表你一輩子都要跟它打交道
然後親友都當你是陶瓷娃娃一碰就碎
你明明好好的,甚至體能比他們都好,卻因為一個病名被視為可憐的傢伙
真想回到以前什麼都不知道的時候。
我想當醫師,不想當病人。

 

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